八旬“帕友”发起 关爱基金会·帕友公益慈善基金深圳成立
创始人
2025-08-27 06:32:19
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深圳商报·读创客户端记者 刘娥

8月25日,第九个全国残疾预防日来临之际,脑机接口助力帕友康复峰会暨“关爱基金会·帕友公益慈善基金”成立仪式在深圳举行。据悉,深圳市关爱行动公益基金会·帕友公益慈善基金是全国第一个由帕金森病人发起设立的专门资助帕金森病人康复治疗的公益性基金。

此次脑机接口助力帕友康复峰会暨关爱基金会·帕友公益慈善基金在深圳的成立,依靠关爱基金会等社会公益的平台力量,不仅为帕金森患者的康复治疗提供了舞蹈疗愈的可行性探索,而且期望借助脑机接口技术在帕金森病诊断、疗效评估及干预治疗方面的创新研究,为患者提供更科学的诊疗标准和治疗方案,为更多的帕金森患者带来希望。

↑关爱基金会·帕友公益慈善基金发起人致辞

帕金森:临床诊断和治疗仍面临挑战

帕金森病是全球第二大神经退行性疾病。统计数据显示,全球帕金森病患者总数已近千万,其中我国患者约500万人。随着老龄化社会的到来,这个患者规模还在持续扩大。帕金森病的致残率随病情发展不断上升。研究表明,患者在确诊5年内致残率约为25%,而10至15年后,这一比例可升至85%。除运动功能受损外,帕金森病还常引发多种非运动症状。

目前,帕金森病的临床诊断、治疗仍面临较大挑战,误诊率高达40%,患者从发病到确诊平均需要13.7个月,确诊后还面临无法完全治愈的困境,现有治疗手段主要依赖药物控制症状。然而长期服药不仅削弱患者的劳动与就业能力,还会对其身心健康带来持续影响,同时加剧家庭照护压力和经济负担。

八旬“帕友”发起基金现场捐赠10万元

在关爱基金会·帕友公益慈善基金发起人的支持下,深圳帕友康复科技有限公司成立,并获得了清华大学高小榕教授(中国脑机接口非侵入式课题科研领军人物之一)的鼎力支持,将脑机接口技术用于帕金森病治疗康复列为重点科研课题。科研团队在深圳成立了高小榕科学屋,正着手准备从筛查深圳的帕金森病人群体入手,采集相关数据启动技术研究。此外,高小榕教授还促成了深圳帕友康复科技公司与李建平教授合作,成立李建平深圳舞蹈康复基地和神经美学实验室(筹),在开展舞蹈康复训练的同时采集临床数据,进行科学分析比对,为舞蹈治疗康复帕金森病的效果评估标准,提供科技保障和一手的临床试验资料。

在关爱基金会·帕友公益慈善基金成立仪式上,基金发起人不仅现场捐助10万元,而且郑重承诺,将持续发动社会爱心力量,为相关科研课题的顺利开展提供资金支持,助力实现技术成果的普惠化应用,把每一分钱都用于助力帕友的康复治疗当中。“帕友公益慈善基金一定会承担起社会责任,建立和维护好‘帕友公益慈善基金’的公信力。公信力更是公益基金存续的基石。人无信不立,企业也一样。我们最大的责任,就是成为让他人、社会、政府信任放心的基金。”

↑高小榕教授

“脑机接口技术带来革命性改变”

无需手动操控,轮椅就可自如前行;无人机就能自主巡场。这并非魔法,而是脑机接口技术的最新研发成果。脑机接口的技术发展,正走出实验室为患者的康复之路赋能,重启他们自主生活的希望。

↑现场志愿者佩戴着脑电设备,通过大脑控制轮椅

活动现场,清华大学高小榕教授分享了分享了脑机接口技术在助力帕金森患者康复治疗领域的最新科研成果和突破。他指出,脑机接口技术发展将为帕金森病的确诊判断,提供新的科学标准方法和成功的可能性。他特别提到与李建平舞蹈康复基地合作进行的临床应用试验。通过量化评估证实,这一首创于国内的模式在帕金森康复治疗中已取得初步成效,这将为推广舞蹈康复新方法,在帕友运动康复领域中的应用,发挥示范作用。

“这些突破性进展让我们有理由相信,”高教授总结道,“脑机接口技术将为帕金森病的治疗康复带来革命性的改变,为最终攻克这一疾病提供完整可行的解决新方案。”

舞蹈治“帕”:提供另一种可能

在舒缓的音乐中,一场特殊的舞蹈表演在活动现场温情上演。

十几位帕金森患者在李建平教授的舞蹈指导下,佩戴智能脑电头辅具“脑电美神一号”,以科技与艺术相融合的舞姿,生动展现了他们数月康复训练的成效。这款轻便的脑电感应器,能够将抽象的审美体验转化为可测量的神经指标,弥补了传统康复治疗的局限,为理解艺术与大脑疾病的关系开辟了新途径。此外,该设备可实时远程传输脑电数据,即使远隔千里,信息亦能回传至终端。这意味着在不久的将来,研究与医护人员或许可更加便捷、精准地把握患者的实时状态,从而为实现个体化、精准化的康复治疗提供有力支持。

李建平教授作为国内首位获得国际认证的“神经舞蹈治疗师”,将其海外研习多年的帕金森康复体系与脑电感应智能辅具相结合,开创了个性化康复训练新模式。

↑李建平教授讲解舞蹈助力康复治疗

此次脑电感应智能辅具的成功应用,不仅展现出帕金森患者通过积极康复实现生活质量提升的可能,也为智能医疗设备在神经康复领域的应用提供了宝贵实践,进一步呼吁社会各界共同关注帕金森群体的需求与潜能。

基金成立现场捐赠踊跃

现场,关爱基金会·帕友公益慈善基金正式揭牌,并明确了其“整合社会资源、助力帕金森康复”的创立使命。基金负责人表示,未来,关爱基金会·帕友公益慈善基金将重点支持帕金森相关的医疗援助、康复技术研发及公众科普教育。深圳帕友康复科技有限公司作为支持单位,也承诺将提供技术及资源协同,推动康复服务的普惠化。

↑深圳市关爱行动公益基金会理事长张占恒(右一)、代理秘书长陈美寿(左一)为帕友公益慈善基金授牌。

博睿康等10余家爱心单位和个人纷纷慷慨解囊,积极参与公益捐赠。会议现场,慈善基金发起人捐赠10万元,博睿康智能科技(常州)有限公司捐赠一套价值数十万元的治疗设备,众多帕友和关爱人士捐款约16万元,目前帕友公益慈善基金已筹集善款50余万元。

(本文图片由主办方提供)

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