图中坐着的为弗雷德里克

当地时间3月1日，卢森堡大公国王位第15顺位继承人罗伯特王子的儿子——弗雷德里克王子在巴黎去世，年仅22岁。据悉，他生前患上了一种罕见的遗传病：POLG基因突变引起的线粒体疾病。

弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子，他在14岁时确诊了这种疾病，这种病会影响细胞产生能量的能力，会导致患者多器官功能逐渐衰竭。

据罗伯特王子描述，去世前一天，弗雷德里克和家人进行了告别，还给家人讲了“一个令人难忘的笑话段子”。

“即使在他生命的最后时刻，他的（幽默）和无限的同情心，让他勉强地最后一次笑着离开我们……好让我们都振作起来。”他的父亲罗伯特王子说，尽管弗雷德里克已经有好几天不能说话了，但为了安慰自己的爸爸，他努力地说出：“爸爸，你为我感到骄傲吗？”

“答案显而易见，他已经听过很多次了……”罗伯特继续说道，“弗雷德里克知道他是我的超级英雄，也是我们全家人的骄傲。他的朋友还有任何见过他的人都说，‘弗雷德里克是我们所知道的最坚强的人’。这也归功于他为POLG基金会以及全世界这么多人所做的一切。”

据了解，弗雷德里克王子创立了POLG基金会，该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知，并资助相关研究，已经捐款数百万美元。他的努力包括开发研究工具（如小鼠模型和细胞系）、参与医疗试验，并制作了一部关于该疾病的电影。此外，他还创立了服装品牌MITO，所得款项用于支持基金会的工作。他还喜欢音乐、摄影、美食、化石和矿物等，表现出对生活的热爱和积极态度。

什么是POLG

据POLG基金会称，它是一种罕见的遗传性疾病，由POLG基因突变引起，会剥夺身体细胞的能量，可影响多个器官，主要是大脑、肌肉、肝脏和神经，所以很难在一开始被诊断出来。

弗雷德里克去世的前一天是国际罕见病日。据统计全世界约有3亿人患有各种不同的罕见病。

专家估计，大约2%的人口携带POLG突变，但是并不能确认POLG相关疾病的总人数。在一项针对澳大利亚携带POLG突变基因的成年人的研究发现，其中10%患有POLG相关疾病。

“人们可能会把它（POLG）比作一个有故障的电池，它永远不会完全充电，处于不断耗尽的状态，最终会失去电力。”罗伯特说，“这些疾病通常很难被医生识别出来，患者的家人可能永远不知道他们患的什么病，因为他们可能在晚期才被识别出来。”目前没有治愈方法。

转自 | 橙柿互动

来源：新闻晨报